El Viaje de Amerikania
Mi nombre es Marcel Mathieu, soy chileno, gestor y realizador de El Viaje de Amerikania, un proyecto que busca recorrer las tres Américas promoviendo un discurso social inclusivo sobre el Espectro Autista Asperger. Estoy radicado en Guadalajara, México lugar desde donde comencé mi travesía.
¿Cómo empezó el proyecto y en que estado está?
El proyecto nace por el interés de despertar conciencias frente el alto grado de ignorancia que existe en la sociedad sobre la condición de Espectro Autista, lo que significa y como es la vida de las personas que viven bajo esta condición.
¿Que es el síndrome de Asperger? ¿Hay alguien en tu familia con este trastorno?
El Síndrome de Asperger es una condición que pertenece al Espectro Autista. Como menciono anteriormente dentro del autismo existe un “espectro”, una gama dentro de la condición que va desde el autismo severo hasta el autismo funcional, si bien el autismo severo es una condición más compleja de tratar, el otro extremo, el autismo funcional o Asperger es más difícil de diagnosticar ya que la persona no presenta discapacidades físicas, externamente es completamente “normal”, la discapacidad se encuentra a nivel neuronal provocando problemas de relaciones sociales y de conducta.
A la edad de 5 años mi hijo fue diagnosticado con la condición de Asperger y al yo leer el diagnostico pude descubrir muchas de esas características en mi infancia. El Asperger es una condición que existe como tal a partir del año 1983 aproximadamente, por lo que existen muchas personas que no han sido diagnosticas o fueron mal diagnosticadas en su momento, provocando un problema más grande en quienes viven con esa condición.
¿Qué lugares has recorrido?
Inicie mi viaje en la ciudad de Guadalajara, a la fecha he recorrido aproximadamente 550 kms, avanzando un poco lento ya que he visitado ciudades cono Tepatitlán de Morelos, San Juan de los Lagos, Lagos de Moreno, León Guanajuato, Guanajuato, Salamanca, Celaya, Apaseo el Alto y Querétaro, ciudades donde la gente por medio de mi fanpage de Facebook “El viaje de Amerikania” me contacta y escribe, esperando conocerme y poder conversar de sus vidas y sobre esta condición.
¿Cómo se financia este viaje?
Hasta ahora lo he financiado con la ayuda de algunas familias que de alguna forma han creído en este proyecto y la importancia de concientizar, de despertar conciencias, de hablar de autismo, derribando mitos y tabúes sobre la condición. El proyecto en sí es un gran desgaste de energía física que muchas personas entienden, es por eso que de alguna forma se preocupan por conseguirme alojamiento, o que otras personas me ayuden en el camino para cubrir las necesidades básicas. La carencia de un buen financiamiento lo hace más duro pero no por eso imposible. En un inicio fue muy difícil poder conseguir ayuda por las condiciones en que se dieron las cosas, siempre sonó como una gran travesía pero con un dejo de duda sobre si sería capaz de lanzarme a rodar, hoy es una realidad y eso a mí me da la confianza de golpear puertas y hablar con propiedad sobre la importancia de poder llevar a cabo este viaje ya que es una iniciativa que nunca se ha realizado en América y me atrevería a decir que en el mundo.
¿Como ha reaccionado el público al enterarse de esta idea?
Para mí el apoyo familiar ha sido muy importante, sobre todo el de mi papá quien es una persona mayor y que debe sentir algo de miedo pero nunca me cuestiono ni dudo en brindarme su apoyo, él es una persona muy especial también de la cual yo aprendí muchas cosas que hoy me motivan a hacer esto.
El Viaje de Amerikania es en sí un sueño digno de un Quijote moderno, el querer recorrer 11 países de América sobre una bicicleta con el fin de educar y concientizar sobre una condición que ha existido toda la vida pero de la cual sabemos tan poco como es el autismo me ha traído más de un problema, la crítica de parte de personas que me conocen o me conocían, los comentarios desatinados como por ejemplo: ¿Cuánto dinero vas a ganar? ¡Mejor dedícate a trabajar! ¿Quien te va a pagar? ¿Porque tú?, ¡Deja que lo haga otro! y otras más que de alguna forma me dieron el coraje para seguir adelante pese a que en un momento me robaron mi bicicleta ya equipada en Guadalajara.
Por otra parte he recibido mucho apoyo de personas que no me conocían y que simplemente coincidimos en la importancia de hacer algo que fuera extraordinario para poder llamar la atención, el ir uno por uno tocándoles el hombro y diciéndoles que es el autismo, que son personas con una condición diferente y no son personas enfermas ni tontitos. El hecho que vean que haces un esfuerzo en una bicicleta por llegar hasta las personas, es una realidad que está más cerca de lo que creen. Es la ignorancia de la sociedad el problema, la persona no es discapacitada, es la sociedad la que discapacita, es lo que hay que cambiar, eso para mí es despertar conciencia y yo creo que no hay otra forma, las fundaciones gastan millones en campañas televisivas, folletos y parafernalia pero no consiguen nada, la sociedad sigue igual de impávida frente a una realidad que no es importante mientras no te toca.
¿Qué impacto desearías que tenga el viaje en la sociedad respecto a este trastorno?
Mi objetivo es despertar conciencia, que la sociedad comprenda que el autismo es diversidad neuronal, esto es extremadamente necesario en los tiempos en que vivimos, las personas con la condición de Espectro Autista tienen mucho que enseñar, las personas pueden aprender mucho, ver las cosas de otra forma nos enriquece y nos hace retomar los verdaderos valores y objetivos de la vida, vivimos en una sociedad donde el triunfo y el éxito se mide por el dinero que tienes no por lo feliz o realizado que te sientas, a nadie le importa lo que le pasa al vecino, las personas se valoran por lo que tienen y no por lo que son como seres humanos, la mentira, la hipocresía, la envidia son lo que te hacen más “inteligente” frente a la competitividad. En el mundo no existen las personas discapacitadas… existe una sociedad que discapacita. Ser tolerantes, entregar las herramientas necesarias, no criticar ni victimizar a quienes son diferentes es para mí la clave, al mundo se vino a aprender y enseñar… y lo más importante a ser felices.
